1리터의 눈물

1리터의 눈물

- 키토 아야 -

오늘도 삶의 무게에 힘들어하는 당신에게 키토 아야의 이야기가 삶의 새로운 활력소가 되길 바라며 오늘보다 내일은 더 나을꺼라는 희망을 잊지 않았으면 합니다. 오늘을 보람되고 알차게 보낸다면 분명 내일은 오늘보다 더 밝은 미래가 올거라 생각합니다. 열심히 살아가는 당신을 응원합니다. 오늘도 화이팅하세요♡

1. 14세 - 우리 가족

아직 병에 걸리기 전, 중학교에 다니는 아야, 두부 가게를 하는아야의 가족은 모두 7명이다.

아빠- 41세, 조금 성격이 급한 면도 있지만 보통은 자상하다
엄마- 40세, 존경하지만 정확하고 예리하게 급소를 찌를 때가 있어 무섭다
나- 14세, 사춘기 시작, 어려운 나이, 한마디로 말하면 울보, 감정 덩어리 인간, 단순해서 화를 내고 또 금방 웃는다
여동생- 12세, 공부도 성격도 라이벌 의식을 갖고 있다. 하지만 요즘 들어 조금 줄어든 느낌
남동생- 11세, 이 애는 나쁜 버릇이 많다. 무서운 녀석, 동생 주제에 가끔 오빠처럼 군다.개를 맡아 기르고 있다
남동생- 10세, 상상력이 풍부하지만 천방지축인 면이 있다
여동생- 2세, 엄마를 닮은 곱슬머리에다 아빠를 닮은 얼굴, 아주 귀엽다

2. 15세 - 슬그머니 다가온 병마

"꽃이라면 꽃봉오리인 아야의 인생, 망가지지 않도록 힘이 되어 주세요."

중학교를 졸업하고 고등학교에 입학하는 아야, 왠지 모르게 자꾸 넘어지기 시작한다. 어딘가 몸이 이상해지고 있다는 것을 아야도엄마도 느끼게 된다. 스스로 몸에 대한 자신감을 잃어버리고 체육시간 따위를 두려워한다. 어느 샌가 슬그머니 병은 진행되고 있었고 아야는 첫 입원을 하게 된다.

요즘은 너무 많이 운다

내 몸이 뜻대로 움직이지 않는다
하루 다섯 시간이면 거뜬히 소화해낼 수 있는 숙제인데, 뭉그적대니까 더 힘이 드는 걸까, 아니다 몸속에서 뭔가 고장나기 시작한 것 같다. 무섭다! 팔이 오그라드는 느낌이 든다. 운동하고 싶다. 맘껏 달려보고 싶다. 운동하고 싶다. 예쁜 글자를 써보고 싶다. 어딘가 몸이 나빠졌는지도 모른다. 그렇게 생각하니 눈물이 나오는 걸 어쩔 수가 없었다. 너무 많이 울어서 눈이 아팠다.

3. 16세 - 고통의 시작

"이 병은 왜 나를 선택한 걸까, 운명이라는 말로는 설명할 수 없다."

첫번째 입원을 하게 된 아야. 아야와 가족들은 병명이 '척수소뇌변성증'이란 것을 알게 된다. 그리고 그 병이 불치병이란 것도, 앞으로 몸이 어떻게 변해갈 지에 대해서도 알게 된다. 이미 신체 기능도 많이 떨어진 상태. 병의 진행으로 목소리도 잃어 간다. 하지만 아야는 자신의 상태를 온전히 받아들이지 못하고 건강했던 때를 기억하며 괴로워한다. 신체의 장애를 갖고 시작한 학교생활이 힘에 겹다.

4. 17세 - 이제 노래 부를 수가 없다

"새해를 맞이하면서 생활 잠깐씩 마음 설레는 감동이 없어졌다. 왜 좀더 새로운 기분이 되어 내년의 포부를...... 하고 생각할 수 없는 것일까."

병이 점점 깊어져 발음하지 못하는 소리가 늘어난다. 양호학교와입원생활, 잠깐씩 집에서 보내는 생활이 반복된다.

나에게 남은 표정이란 울기, 겨우 미소 짓기 심통 부리기 정도이다. 힘차고 밝은 표정으로 한 시간도 보내지 못한다.
노래도 부를 수 없다. 입 주변의 근육이 틱 증상을 일으키고 배근력이 떨어져서 겨우 모기소리 만큼만 낼 수 있다.
하늘이 맑아요. 구름이 아이스크림 같아요. 라고 순간의 즐거움이나 감탄조차 말 할 수 없게 돼버려 욕구불만이 생겼다.불안하고 비참하고 슬프다가 결국에는 눈물이 나온다.

5. 18세 - 진실을 알고

" 잘 때가 되면 다시 외로워진다. 오늘과 같은 내일이 다시 온다고 생각하면."

양호학교를 졸업하고 집에서의 생활을 시작한다. 모두가 일터로 학교로 빠져나가는 아침이 되면 아야 혼자 집에 남아 고독한 생활을 하게 된다. 고등교육을 마치고도 사회에 나가지 못하고 가족들에게 폐만 끼치는 것을 괴로워한다. 세번째 입원생활을 시작하여 '죽음'에 대한 생각이 부쩍 늘어난다. 그러면서도 또 다른 한편으로는 희망을 놓지 않는다.

의사가 '나빠지긴 해도 좋아지지는 않는다. 진행을 늦추기 위해서는 훈련을 해서 뇌를 자극할 수밖에 없다.' 몹시 고통스럽고 괴로웠지만 진실을 알려주셔서 고맙습니다. 어떤 식으로 살아가면 되는지 길은 좁혀졌다. 험하지만 기어가더라도 앞을 향해 살아가겠습니다. 망설이고 주저앉아 있어서는 안 되니까요.그리고 감기를 악화시키지 말것. 호흡곤란이나 열이 나면 즉시 병원에 전화해야 한다. 아킬레스건을 펴는 훈련과 심호흡 훈련을 해야 되니까 열심히 움직여야 돼.' 라고 자상하게 말씀해 주셨다.

6. 19세 - 엄마, 이제 살 수 없을 지도 몰라요

'엄마, 걱정만 끼쳐드리고 아무런 효도도 못해드려 죄송해요. 동생들아. 언니, 누나답게 대해주지 못하고 게다가 엄마까지 차지해버린 것을 용서해라.'

재활운동을 게을리 하지 않지만 더이상 걸을 수 없게 된다. 점점 혼자 할 수 있는 일도 줄어든다. 병이 걸린 후로 제일 좋아하던 일인 일기쓰기도 힘들어지게 된다. 할 수 없지만 하고 싶은 일들을 생각하며 보내는 시간이 많아진다.

7. 20세 - 병에 지고 싶지 않다

'엄마, 나는 왜 살아 있는 걸까요?'

간병인에 의지하지 않으면 생활할 수 없을 정도로 병세가 급격히 악화된다. 병에 지지않으려고 마음을 다 잡지만 이제 힘들지도 모른다는 생각을 하게 된다.

힘들때면 아야의 일기를 보며 힘을 얻습니다 여러분은 어떤가요? 오늘도 건강을 허락해주신 하느님께 감사드립니다~~